何玉红，杜 薇，夏 闻，陈佳艺

    四川省医学科学院·四川省人民医院，四川610072

    系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性结缔组织病，好发于青年女性，并可引发多系统和多器官功能损害，如果诊治不及时或者疗效不佳，会导致多脏器不可逆损害，甚至危及生命[1-2]。随着科学的发展和医疗技术的提高，系统性红斑狼疮病人的生存率明显提高，减少器官损伤和改善病人的生活质量已成为风湿免疫界医护人员诊治系统性红斑狼疮病人的新目标[3]。然而，系统性红斑狼疮病人的生活质量普遍低下。目前，研究显示影响病人生活质量的主要因素为负性情绪、疲劳、疼痛、疾病活动等[4]。其中疾病感知与系统性红斑狼疮病人生活质量的相关性研究甚少。本研究旨在调查疾病感知与疼痛对系统性红斑狼疮病人生活质量的影响，从而为开展针对性干预措施，改善病人生活质量提供理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用方便抽样法，选取2021年8月—2021年12月在我院住院的81例系统性红斑病人为研究对象。纳入标准：①符合2019欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会系统性红斑狼疮分类标准[5]；②能独立完成或在他人指导下完成问卷填写；③有智能手机并能熟练使用；④自愿参与。排除标准：①有严重器官功能损害者；②有严重焦虑症、严重抑郁症、有精神疾病者；③有认知功能障碍者。

    1.2 调查方法

    告知病人调查的目的、意义，获得病人同意后，向其出示问卷星二维码，病人独立完成，待病人填写完成并提交致谢后离开。发放问卷81份，回收有效问卷81份，回收率100%。

    1.3 调查工具

    1.3.1 基本情况

    包括性别、年龄、学历等。

    1.3.2 疾病感知问卷简化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

    该问卷主要用于评估病人对疾病的认知和感受 ......