李智英,李素萍,杨 薇,张婷婷

    中山大学附属第一医院,广东510080

    据报道,儿童癌症发病率逐年上升,每年有超过38万例儿童被诊断为癌症,发病率以每年0.6%的速度增长,亚洲癌症儿童占全球的50%左右[1]。医学的进步使癌症儿童存活率逐年提高,2017年资料显示,儿童淋巴细胞白血病5年存活率比过去5年提升16.7%;儿童实体瘤5年存活率比过去10年提高12.37%,癌症儿童大部分可以转为慢性病长期生存[2]。在我国,孩子是一个家庭的核心组成部分,孩子患病对家庭的影响深远。患儿癌症综合治疗对照顾者带来的后期效应,如生理功能障碍与损伤、心理问题和社会适应障碍等,已引起学者的关注[3]。癌症患儿父母的身心健康严重创伤,焦虑和抑郁等心理危机症状发病率逐渐升高;癌症患儿父母创伤后应激障碍、抑郁和焦虑的综合患病率分别为26%、28%和21%,明显高于非癌症儿童的父母[4-6]。相对于长期经受心理困扰的照顾者来说,如何识别不同时期的心理状况,帮助他们提升危机管理能力,尽可能满足孩子的康复需求,为照顾者提供心理支持,显得尤为重要。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料

    采用目的抽样方法,选取2020年7月—2022年3月广州某三级甲等医院儿科收治的确诊为恶性肿瘤(包括急性淋巴细胞白血病、急性髓性白血病、神经母细胞瘤)的患儿。根据照顾者性别、年龄、职业、患儿疾病诊断等信息采用最大差异抽样策略[7]。样本量以资料饱和,无法析出新的主题为原则。纳入标准:1)患儿年龄3～14岁;2)从确诊、化疗、化疗结束全程在同一医疗机构的患儿;3)主要照顾者为直接照顾患儿时间达到治疗时长的80%以上者。排除标准:1)存在精神障碍或沟通困难者;2)合并其他严重器质性疾病者。本研究已通过中山大学附属第一医院临床科研和实验动物伦理委员会批准,批件号为伦审〔2022〕506号;本研究已在国家医学研究登记备案信息系统备案,研究编号为IIT-2022-194;复旦大学循证项目注册号为ES20220473。

    1.2 研究方法

    1.2.1 资料收集方法

    采用质性研究中的现象学研究方法,以面对面、半结构式访谈、深度访谈的方式收集资料 ......