贾骁洋,赵春爽,金 劢

    1.北京大学第一医院,北京 100034;2.首都医科大学附属北京天坛医院

    寻常型银屑病是免疫相关的慢性复发性炎症性皮肤病,多发生于头皮、手足、躯干等部位[1]。临床暂未明确寻常型银屑病病因,多认为其发生与机体免疫、遗传因素等相关。目前,临床提供的治疗方案,虽能有效控制病情,但复发风险高,复发部位多为原皮肤损伤部位,导致病人身心受困[2]。病耻感是指因罹患疾病感到耻辱的内心感受,是临床病人常见的负性心理体验[3]。寻常型银屑病病人不仅饱受皮肤瘙痒、疼痛等痛苦感受,还承受着因皮肤损伤而带来的病耻感,导致病人负性情绪严重,生活质量普遍较差。为缓解寻常型银屑病病人病耻感、提高其生活质量,促进其重返社会,对寻常型银屑病病人病耻感现状、影响因素及护理干预策略的相关文献进行综述,以期为临床护理提供依据,促进病人社会心理健康。

    1 寻常型银屑病病耻感评估工具

    1.1 银屑病病人病耻感体验问卷(Feeling of Stigmatization of Psoriasis,FSQ)

    该问卷是由Ginsburg等[4]编制而成,用以测评银屑病病人病耻感水平,包括6个维度,共33个条目,条目均采取6级评分法,分值范围为1～6分,总分33～198分,评分越高表明病耻感水平越低,经检验问卷具有较好的内部一致性、折半信度。该问卷在欧美国家病耻感、耻辱感或绝望水平研究中得到广泛应用,信效度良好,证实在不同文化背景、特征人群中均有较强的可用性,是评价银屑病病人病耻感的常用工具之一。晏晓颖[5]对FSQ进行翻译、修订形成了中文版FSQ量表,包括被拒绝、敏感与瑕疵、态度积极、隐藏4个维度,共27个条目,采用6级评分法,分值范围为1～6分,总分27～162分,评分越低表明病人病耻感水平越高。临床应用显示,FSQ各维度及总量表Cronbach′s α系数为0.73～0.90,维度与总量表的相关系数为0.385～0.853,提示该量表内部一致性、信度表现均较好。

    1.2 皮肤病体验问卷

    该问卷是由Schmid-Ott等[6]根据FSQ量表编制而成,用于测评皮肤病病人病耻感水平或生活质量,以明确罹患皮肤病给病人带来的身心压力,问卷包括皮肤症状的干扰及自尊、镇静、隐匿、被拒绝机会、外观及其所致退却、被排斥与贬低6个维度,共38个条目 ......