3)评价干预效果：分别于患儿疾病准备期出院后1周、出院后1个月进行随访;于患儿行巨结肠根治术后24h;于行巨结肠根治术出院后1周、出院后1个月和3个月时进行随访。

    1.3 观察指标

    以照护者焦虑自评量表SAS、以患儿各阶段并发症发生率、照护者照顾能力测量表(FCTI)为最终评价指标，于各阶段干预后1周，分别对患儿及照护者进行干预效果的评估。包括：1)焦虑自评量表(SAS)包括20个条目，以照护者自评方式完成，得分20～80分，得分>40分为有焦虑存在，得分越高，焦虑倾向越明显[7]。2)照护者照顾能力测量表(FCTI)参照香港学者Lee等基于原版CTI量表修订的中文版FCTI量表，包括5个维度共25个条目。分别为适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整生活以满足照顾需要。此量表采用Likert 3级计分法，0分表示不困难，1分表示困难，2分表示极困难，总分为50分，得分越高，表明照护者照顾质量越差[8]。3)汇总先天性巨结肠患儿不同疾病治疗阶段的并发症，包括：疾病准备期灌肠中出现黏膜破损、造口护理出现造口周围皮肤湿疹、变红有意义;围手术期出现红臀有意義;扩肛期出现直肠黏膜破损有意义[9-10]。

    1.4 统计学分析

    采用SPSS 19.0软件进行，计量资料用(±s)表示，采用t检验，计数资料以例数表示，无序变量采用卡方检验，有序变量采用独立样本秩和检验，P<0.05 ......