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编号:20833
早查早治让“星星的孩子” 不再孤独
http://www.100md.com 2018年4月2日 中国妇女报 2018.04.02
     自闭症已成儿童“残疾之王”

    编者按

    4月2日是第11个世界自闭症日,今年的宣传口号是“有你,我们不孤独。” 近年来,自闭症的发病率,从万分之一到2016年的1/45,增长速度快且数量惊人。据保守估计,我国自闭症发生率也在1%,约有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并正在以每年近20万的速度增长。另据中国残联提供的数据,我国学龄前自闭症儿童已有60万。专家指出,自闭症(孤独症)是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,其复杂性及康复难度极大,目前没有药物可以根治,被称为“残疾之王”,且已成为中国儿童精神残疾的最大“杀手”。自闭症孩子孤独不合群、缺乏社会交往技巧、语言障碍突出、智力发育落后及不均衡,如不在儿童2~7岁期间及时治疗干预,会对孩子一生造成巨大影响。而在康复治疗中,家长的作用是至关重要的。

    ■ 闻唱

, http://www.100md.com     4月2日是第11个世界自闭症日。日前,中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日的宣传口号—— 有你,我们不孤独。

    中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、江苏五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟指出,近年来自闭症增长速度快且数量惊人,自闭症的发病率,从万分之一到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心数据),再到2016年的1/45(美国国家卫生统计中心数据)。在我国据保守估计,自闭症发生率也在1%——也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并正在以每年近20万的速度增长。另据中国残联提供的数据,我国学龄前自闭症儿童已有60万。

    “残疾之王”自闭症已成中国儿童精神残疾最大“杀手”

    自闭症又叫孤独症,是一种起始于婴幼儿时期、以人际交往障碍、沟通交流异常、言语发育障碍、兴趣和活动内容局限以及刻板与重复行为为基本特征的广泛性、严重的儿童发育障碍性疾病。一般在儿童3岁以前就会表现出来,并会对患者造成终生影响。
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    2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书的编委会主任孙梦麟介绍,自闭症已成为中国儿童精神残疾的最大“杀手”。这些被称为“星星的孩子”,不聋不哑却对外面的世界充耳不闻,眼睛明亮却对外界视而不见。在这个美丽名字的后面,常常与刻板的行为、语言能力弱、社交能力差等标签挂钩。

    北京博爱医院儿童康复科主任吴卫红介绍,自闭症(孤独症)是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,其复杂性及康复难度极大,被称为“残疾之王”。由于其症病因不明,也没有药物可以根治,目前展开的康复治疗主要是对症状的改善。

    由于儿童自闭症目前的社会认知程度普遍较低,早期诊断、筛查制度尚未建立。据统计,90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时1年以上。吴卫红呼吁,国家应建立自闭症早期筛查、早期发现的制度和网络。

    多数自闭症家庭经济精神负担非常重,亟须建立政府救助体系
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    有调查显示,46.5%的自闭症家庭中,康复费用超过家庭总收入的一半,近三成家庭靠负债支付康复费用。此外,44%的孤独症患儿家长患有抑郁症,20%的家庭因此破碎。

    全国政协委员、湖南省政协副主席、九三学社中央常委张大方说,自闭症救助体系还存在多方面困境,例如我国能满足需求的特殊教育学校和机构非常匮乏,自闭症孩子入学难、持续教育难、融合教育难;大部分诊疗费用未明确纳入医保范畴。“而且自闭症需要全天候陪护,终生需要康复照料,多数自闭症家庭经济、精神负担非常重。”

    由于治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏,目前多数自闭症患儿得不到有效治疗。在今年的全国两会上,张大方为“星星的孩子”建言。他呼吁,完善由政府主导的自闭症救助体系,将自闭症并发症纳入医保范围,对0~16岁自闭症患儿的康复训练费用予以一定比例报销,设立康复专项经费,对自闭症儿童实施补贴,提高对自闭症患者及家庭补贴的标准及受惠面,使所有自闭症儿童都能得到康复服务。
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    自闭症病因目前不明,应尽早识别自闭症孩子与内向孩子区别

    调查显示,我国有相当一部分家长不知道自闭症这种病,尤其在农村,对“自闭症”的概念都很模糊。大多数家长会认为孩子只是做事专注,不爱说话或是发育迟缓,“贵人语迟”的说法更是蒙蔽了家长的“双眼”。更有家长认为孩子只是性格内向、害羞,大一些就好了。

    其实,一般内向害羞的孩子和自闭症儿童还是有明显区别的,自闭症孩子会有一些比较明显的特质。

    1.自闭症孩子的眼神是没有交流的。他甚至没有注意到你的眼睛在哪里,只关注自己有兴趣的东西。有些家长可能觉得孩子第一次见陌生人,是害羞、不好意思看,实际上正常的小孩遇到陌生人、陌生环境是会观察的,而自闭症的小孩眼神交流是完全没有的。

    2.他们对于旋转、有光影变化的东西特别着迷。比如说旋转的电风扇、玩具车轮、百叶窗打进阳光,他会一直看,好像呆了一样;或者玩电灯,开关、开关、开关,这样反复按着玩,非常着迷;又或者是在玩玩具的时候,习惯把所有的东西摆成一长条,全部拿来排队。总之,很明显他们玩的方法是非常单一、非常有重复性。
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    目前,虽然导致自闭症的原因并不十分明确,但有几点因素还是值得注意:

    1.遗传:20%的自闭症者中,他的家族里可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外,自闭症男童中约10%有染色体脆弱症。

    2.脑伤:包括在怀孕期间窘迫性流产,生产过程中早产、难产、新生儿脑伤,以及婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素,都可能增加自闭症机会。

    3.怀孕期间的病毒感染:妇女怀孕期间可能因麻疹或流行性感冒病毒感染,使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。

    4.新陈代谢疾病:如苯酮尿症等先天新陈代谢障碍,造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经讯息传递的功能,而造成自闭症。

    自闭症对儿童危害巨大,2~7岁是训练治疗最佳时期
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    自闭症孩子的病情不同,其产生的危害程度也会有所不同,但主要有以下几点:

    1.孤独自我,不合群。自闭症儿童从婴儿时期就不太喜欢和人亲近,即使对父母的呼唤及亲近也没有什么反应。当家人要抱起他时,不会伸手表现出期待被抱着的姿势,面对上班的父母也没有分离的不适。孩子从小就喜欢一个人独处,不喜欢与他人一起玩,对周围的事物缺乏关注度,即使周围环境发生改变,也很难引起他的兴趣和注意,而常常沉浸在自己的世界中,对外界不闻不问。孩子无法与他人一起玩耍,也无法进行正常交流,从而导致孩子在生活中无朋友可言。

    2.缺乏社会交往技巧。自闭症儿童不会和小朋友进行交往,找小朋友玩的时候常常突然拍人一下或者拽一下衣服,然后自己转身就走了。大多数时候都是自己玩,或者一个人看着外面发呆。

    3.语言障碍突出。大多数自闭症患儿的语言都很少,严重的甚至终生不语,有的即使会说话,词汇量也非常少,而且,说话过程中不会用肢体语言加以表述。孩子无法控制自己的音量和音调,喜欢重复一些无意义的话语。与他人交谈过程中,孩子还会出现模仿他人说话,交谈也是一问一答。孩子对代名词使用混淆,经常会“你”“我”“他”分不清。还有的孩子会出现突然尖叫,甚至持续到5~6岁。
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    4.智力发育落后不均衡。多数自闭症患儿智力发育比同龄儿迟钝,如果不及时治疗,随着年龄的增长,孩子智力低下的情况就更加严重。但其在智力活动的某一方面有时又出奇的好,比如有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。但其各个方面都普遍存在缺陷,对孩子的正常生活影响很大。

    通过以上几个明显特点,自闭症还是比较好识别的。一旦发现自己孩子有自闭症倾向,父母应该尽早寻求专业帮助。因为2岁~7岁是对儿童自闭症训练治疗的最佳时期,千万不要错过。如果家长对儿童自闭症放任不管,那么等到孩子成年会出现生活不能自理,这无疑会毁了孩子一生,也会对家庭造成严重影响。

    在自闭症患儿康复训练中家长作用至关重要

    目前,教育训练是治疗自闭症的最有效手段。但是,自闭症孩子的父母一定不能只依赖教育训练机构,而是应在进行专业训练的同时自己学会基本的教育训练方法,努力去一点点改变孩子的情况。家长是在日常生活中与孩子接触最密切的,一套有效的康复训练应贯穿到各种生活细节中,如此才能达到良好的效果。
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    1.目光接触训练。家长要主动和孩子对视,孩子目光游离时,大人可以追着让孩子看,如果孩子有点进步了,父母就要马上给予表扬和鼓励。

    2.让孩子与小伙伴合作游戏。比如一起拍皮球、跳绳、推玩具小车,开始时自闭症儿童可能完全被动,经反复练习后,情况会有所改变的。

    3.呼名应答训练。父母要大声、清楚地呼叫孩子的姓名,要求孩子大声回答。做到这一步了,再逐步让其呼叫小朋友的名字,学会与别人打交道。

    4.亲子身体接触。父母应每天抽出一定时间进行这种训练,让孩子坐在大人的腿上,或站在大人面前,父母通过与其说话、抚摸、拥抱、亲吻等亲切的亲子关系表达。

    5.社会交往训练。父母可以常带孩子到别人家做客,当孩子有意愿与主人或主人家的孩子接触时,应及时给予表扬和鼓励,父母千万不要因为孩子害怕与外人接触而把他们关在家里。

    6.多带孩子进行滑板、秋千、平衡木等游戏。这对减轻行为障碍,增加语言和交流等都有较好效果。, http://www.100md.com