淋巴瘤治疗进入无化疗时代
——《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布
■ 中国妇女报·中国妇女网
记者 王凯
9月12日第16个“世界淋巴瘤日”之际，《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)在京正式发布。本次“白皮书”调研覆盖全国近5000名患者，旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，并呼吁各界携手，帮助患者改善生命质量，重拾生活信心。
由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起，百济神州支持的“白皮书”数据显示，参与调研的患者中，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。同时，调研表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。
据专家介绍，淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018统计数据，我国淋巴瘤患者5年生存率约为38.3%，相比日本的57.3%，美国的68.1%，仍存在明显差距。
而“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴，如套细胞淋巴瘤(简称“套淋”)，我国发病率约为0.13/10万；慢性淋巴细胞性白血病(简称“慢淋”)，我国发病率约0.18/10万。因此，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。
北京大学肿瘤医院朱军教授介绍，随着医学技术与临床研究的进步，淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤，如果患者能及时得到诊断和有效治疗，病情可能在极大程度上得到很好控制。如今，对于淋巴瘤的治疗已经超越了传统的手术放疗和化疗，通过新的免疫靶向治疗，现在可以用一些和平相处的方式，很好地控制患者的病情发展。以慢淋为例，目前通常能够控制十几年甚至二十年，而且现在也有一些新的方法和机会。针对慢淋和套淋，目前国内的治愈率已达到35%~45%。
但随着淋巴瘤患者生存期逐步延长，“白皮书”显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士说：“在我国，淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战，而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。”, http://www.100md.com
■ 中国妇女报·中国妇女网
记者 王凯
9月12日第16个“世界淋巴瘤日”之际，《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)在京正式发布。本次“白皮书”调研覆盖全国近5000名患者，旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，并呼吁各界携手，帮助患者改善生命质量，重拾生活信心。
由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起，百济神州支持的“白皮书”数据显示，参与调研的患者中，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。同时，调研表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。
据专家介绍，淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018统计数据，我国淋巴瘤患者5年生存率约为38.3%，相比日本的57.3%，美国的68.1%，仍存在明显差距。
而“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴，如套细胞淋巴瘤(简称“套淋”)，我国发病率约为0.13/10万；慢性淋巴细胞性白血病(简称“慢淋”)，我国发病率约0.18/10万。因此，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。
北京大学肿瘤医院朱军教授介绍，随着医学技术与临床研究的进步，淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤，如果患者能及时得到诊断和有效治疗，病情可能在极大程度上得到很好控制。如今，对于淋巴瘤的治疗已经超越了传统的手术放疗和化疗，通过新的免疫靶向治疗，现在可以用一些和平相处的方式，很好地控制患者的病情发展。以慢淋为例，目前通常能够控制十几年甚至二十年，而且现在也有一些新的方法和机会。针对慢淋和套淋，目前国内的治愈率已达到35%~45%。
但随着淋巴瘤患者生存期逐步延长，“白皮书”显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士说：“在我国，淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战，而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。”, http://www.100md.com