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美宝携手青年力量为爱启航
http://www.100md.com 2021年11月19日 生命时报 2021.11.19
     美宝携手青年力量为爱启航

    中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金“一元牵手小蝴蝶”公益项目走进滨州医学院

    “当我跌倒的时候,总有人把我扶起;当我哭泣的时候,总有人哄我开心;当我害怕的时候,总有人给我勇气。因为有你,童年很甜蜜;因为有你,世界很美丽;因为有你,感恩有你……”这首满怀感恩的歌谣,6岁的“蝴蝶宝贝”小铁蛋反复地唱着。

    有人说,每个孩童都是掉落人间的天使,他们灵动的身体、好奇的双眼,让世界变得无比生动和鲜活。而这群被叫做“蝴蝶宝贝”的孩子,不幸身患“遗传性大疱性表皮松解症”(英文简称“EB”),皮肤如蝶翅一样脆弱,只要受到轻微摩擦就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,且终生无法治愈。长期的病痛不仅让“小蝴蝶们”失去了健康成长的机会,家庭也因常年面临灾难性的医疗支出,变得极其贫困。
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    为了让这个特殊的群体得到社会更多的关注和照顾,2021年9月24日,中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金联合山东省滨州医学院举办的“一元牵手小蝴蝶”公益项目启动,美宝集团与荣祥基金走进医学校园,不仅向社会,也向广大青年医护学子发出了保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁。

    从“心”出发,合力同行

    医者仁心、救死扶伤,始终是美宝集团恪守并传递的大爱精神。徐荣祥再生生命公益基金是由美宝集团和中国红十字基金会共同发起的专项公益基金,2018年开始关注蝴蝶宝贝,于次年发起了“关爱蝴蝶宝贝计划”,设立百万专项爱心基金,用于支持“小蝴蝶们”的日常疾病护理。目前,该计划被中国红基会纳入了“罕见病关爱行动”大型公益项目中。

    “一元牵手小蝴蝶”公益项目,作为“关爱蝴蝶宝贝计划”的重要子项目,同样也是对EB患者的爱心救助项目。据了解,本次启动仪式吸引了数百名滨医学子及青年志愿者参加,共同见证了校企联手推进公益行动的重要时刻。美宝集团董事局、徐荣祥再生生命公益基金管委会名誉主任李俐作为滨医曾经的“老校友”,来到了活动现场并寄语莘莘学子——优秀的医生除了拥有高超的医术之外,还有一个共同点,那就是心中有大爱。身为滨医学子,不仅要肩负起治病救人、救死扶伤的责任,还要秉持一颗向善的心,为需要帮助的人做积极有意义的事。她希望“一元牵手小蝴蝶”可以成为起点,让爱的种子在每一名滨医学子的心中生根发芽,茁壮成长。
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    在此之前,2021年腾讯99公益日启动时,基金也在腾讯平台发起了关注蝴蝶宝贝“一元牵手小蝴蝶”线上公益活动,采用现代化的线上募捐形式,呼吁人们随手献出爱心,得到了众多网友的赞许和助力。徐荣祥再生生命公益基金办公室主任张坤表示,基金始终秉承“人人可以做公益,处处有公益,随手做公益”的宣传理念,凝聚全社会的爱心力量,从而帮助更多的弱势群体。

    本次“一元牵手小蝴蝶”活动,作为滨州医学院与徐荣祥再生生命公益基金的一次深度合作,将分别开展针对志愿者、临床与护理专业学生的EB项目公益讲座,志愿者征集、一元捐助等校园活动。滨州医学院副院长吕长俊表示,“一元牵手小蝴蝶”公益项目承载着“蝴蝶宝贝”扬帆远航的梦想,每一份爱心捐助和志愿担当都会化为强大的生命力量。希望以本次活动为契机,能够进一步与美宝集团加强沟通交流,深化医疗康养合作,为人类健康福祉贡献力量。

    守护梦想,步履不停

    据悉,大疱性表皮松解症是我国《第一批罕见病目录》中的病种,这个罕见病人群,目前社会关注度低。身体容易生疱溃烂的他们,也无法正常上学和工作,甚至会被人误认为传染性疾病而疏离,身体和精神都饱受折磨。自2019年起,在这场漫长的守护“蝴蝶宝贝”的爱心旅途上,徐荣祥再生生命公益基金的脚步从未停歇。
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    李俐说,徐荣祥作为美宝和烧伤创疡再生医疗技术的创始人,一生致力于烧伤湿润暴露疗法和湿润烧伤膏的研究工作,这项技术将对皮肤脆弱的“蝴蝶宝贝”起到非常重要的作用。因此,基金致力于以公益机构的力量为EB患者持续多角度发声,先后开展了不同主题的公益活动,并以再生医疗技术及药品提供支撑,研究改变目前全世界大疱性表皮松解症患者无药可医的现状。

    2019年10月19日,“荣祥基金”与“蝴蝶宝贝关爱中心”共同在深圳举办EB护理培训班,中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金和上海蝴蝶宝贝关爱中心的爱心使者,以及众多知名医疗机构的医护专家齐聚在一起,为EB患者家庭进行护理培训,旨在每日的细心守护中提高他们的生活质量。

    不仅如此,为了呵护每颗天真烂漫的童心,陪伴“蝴蝶宝贝”健康成长,荣祥基金在2020年、2021年的六一儿童节连续举办两届“阳光儿童·彩蝶飞舞”主题公益活动,活动在绘画、歌唱、表演等领域里设置多种奖项,让每个“小蝴蝶”都拥有展示自我的舞台。特别要提的是,“蝴蝶宝贝”中的许多人手指都因病黏连挛缩成球状,根本无法执物,为了能拿起笔写字画画,他们每年都要接受分指矫正手术,一幅画对正常孩子来说可能只是一幅美术作品,但对“蝴蝶宝贝”来说已是一次生命的里程碑。然而,在基金的携手助力下,“蝴蝶宝贝”们面对疾病依旧表现出不屈不挠、勇敢生活且活泼开朗的一面,交出了丰富多彩的参赛作品。

    涓涓细流汇聚大爱江海,点点星光闪耀希望银河。荣祥基金通过两年来的努力,让众多病患儿童有机会参与到社会活动中,真正感受到了来自社会大家庭的关心与爱护。继“一元牵手小蝴蝶”公益项目启动后,基金将继续从公益宣传、爱心救助、医护培训等多方面举办面向学生的公益活动,携手青年力量,让爱的种子撒播在校园的每个角落。▲, 百拇医药