癫痫患者期待关爱治疗莫入误区
魏静
世界卫生组织报告显示,全球癫痫患者约5000万人,4000万人在发展中国家。今年6月28日是第三个“国际癫痫关爱日”,主题为“关注癫痫、规范诊疗”(Caring Patients,Guiding Treatment)。我国现有癫痫患者1000多万人,且每年以40万名的速度增长,但三分之二的癫痫患者都没能得到系统科学的治疗。湖南省人口抽样调查结果表明,2008年末,该省户籍总人口为6845.20万人。以癫痫病千分之七的发病率来算,湖南省共有47.9万人患有癫痫。
一星期两次门诊,一周内诊疗约60名癫痫患者,一个月接触约240名癫痫患者。这些癫痫患者身上凸显出来的种种心理和社会问题让湘雅医院神经内科主任肖波教授非常担忧,“病人急于求成,想在短时间内治愈,太容易落入骗子的圈套。”他曾与其他医生一起联名上书卫生部要求严惩招摇撞骗的“专家”们,但未果。“可能整治力度太大,无从下手。”
● 本报记者 魏静
, http://www.100md.com
七成患者可以通过药物治愈
自从2005年得病后,27岁的张扬(化名)没有出门,工作也辞了,情绪一直很消沉。6月22日下午4时,张扬在接受记者采访时,只要谈到孩子和自己的病,她就话语哽咽,眼泪止不住。
4年前,张扬被异物砸了头。之后的某一天半夜里她突然抽搐,发作几次后,张扬在丈夫的陪同下去了长沙两家医院,最后被确诊为癫痫。
张扬的症状并不重,在服用2年药物后,为了怀孕,她擅自停止了药物,“因为害怕药物会对孩子不好”。2个月前,她生下一个白白胖胖的儿子。从那之后她的病症发作开始频繁,“每50天左右就发作3次的样子,每次都在半夜,以前2个月才1次”。孩子现在看起来很健康,张扬还是很担心,张扬的丈夫说,妻子每天夜半醒来都会因此泪流满面。
“我只给她喂了6天的母乳就改喂牛奶,不喂我更难过。”张扬一想到孩子,头就低了下去,她认为癫痫病会随着母乳传给孩子。
, 百拇医药
他们告诉记者,生完孩子后,现在只想把病治好。张扬更是坚定地说,一定会坚持吃药,“只要病能好,什么都不在乎了”。
湘雅医院神经内科主任肖波教授说,只要正确治疗,70%的癫痫病人可以通过药物治疗控制病情,“我们在给病人开药后,会告诉患者服用药物至少是3-5年,病情得到稳定后,再继续服用药物3年左右,期间没有复发才可以停药,这时候才算是治愈了。”
可是由于服药时间长,药物往往有副作用,不少人过于担心副作用的危害,道听途说,选择了“无副作用”的中药。
“骗子专抓患者急于求成的心理”
肖教授向记者述说了前不久接诊的一位病人:70多岁的娄底老太太带着51岁的儿子来看病。
老太太述说,儿子在10岁时就犯病了,由于担心社会的歧视,40年来她带着儿子奔波在全国各个医院,一直想偷偷地将病治疗好,却一直不能如愿。坐在肖教授面前的男子看上去有些痴呆。
, http://www.100md.com
老太太不仅带来了病历本和片子,手里的塑料袋里还有几瓶药。打开药瓶,里面是一颗颗中药制剂的药丸。老太太告诉肖波,这是湘潭某癫痫专科医院的医生给开的“没有副作用”的药,儿子在吃了药后,病情确实好转了一段时间,但最近不知为何不起作用了。
“看男子痴呆的神情,结合病情和最近的服药经历,这就是吃了外面那些所谓专家开的没有副作用的中药药丸所产生的作用。”
“目前没有一种中药被严谨的科学证实可以治癫痫。”但奇怪的是,不少病人在服用这些中药丸后,病情得到控制,比医院医生开的药有效。肖教授解释说,这些药的危害是长远的、巨大的。这些所谓没有副作用的中药丸被掺进西药成分,西药通常是癫痫患者最常服用的苯妥英钠和苯巴比妥两种药物,有的还会添加麻醉剂。由于长时间的剂量过量,患者在服用的最初一两年内,会感觉病情得到控制,但在服用到第三四年时,病人会出现智力下降、小脑萎缩情况。
“这样的病人我们看到的太多了,一些所谓的‘专家’拿着成本不过10多元的药换个包装,立即卖到100多元,号称一两年内包治愈,没治愈退款,病人急于求成,长期的超剂量服药,最后都会出现小脑萎缩、智力下降、体毛增多、体质过敏、发胖的情况。”
, 百拇医药
肖教授对此气愤不已,却又相当无奈,“骗子专盯急于治愈的患者,利用患者不惜大价钱也要治好病的心理,屡屡得手”。
“只有15%-20%的癫痫能做手术”
今年6月13日,中央电视台10套播出了一个名为《癫痫17年》的节目,报道了一名25岁男子手术根治了17年癫痫,术后恢复立良好。张扬夫妇看了心动不已。
“询问是否能手术治疗的患者很多,然而只有15%-20%的癫痫能手术治疗,”肖教授说。能手术治疗的癫痫病多为久治不愈、难治性癫痫患者。据悉,我国有1000万癫痫患者,难治性癫痫患者为300万人。
《癫痫17年》里的小超病灶明确,在额叶和颞叶处,切除了病理组织,小超恢复良好,手术效果很成功。
“只要坚持服药,科学的治疗,70%的癫痫患者通过吃药治疗时可以得到控制、治愈的。”肖教授再次强调。目前,不少癫痫患者担心长期服药的毒副作用或缺乏耐心而擅自过早停药。
, http://www.100md.com
关于癫痫患者担心的毒副作用,肖教授也给出了解释,只要在医生的指导下服药,并不会对人体造成损伤,若对药有反应,只需检查后换药即可。
癫痫患者可以
正常工作学习
一份权威调查显示,在有癫痫患者的家庭中,76%的家庭成员有羞耻感,高达99%的家庭存在精神压力。而在大众对癫痫患者的态度调查中,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,87%的人反对子女与癫痫患者结婚。
“大部分的患者身上都集中体现了这点,人们不了解,认为这是种精神病,在单位里,也很容易被人拿来做借口排挤对方。”
“娄底的老太太就是担心会被周围的人看不起,所以一直偷偷地治病。”肖教授介绍说。
一位企业家说,很怕在开会的时候犯病,犯病倒地抽搐的样子会让形象大打折扣,也不知道别人会怎么想他,担心事业。
, http://www.100md.com
当记者问张扬得了癫痫后生活是否有改变时,张说4年来一直没有与邻居来往,甚至亲戚都很少走动,“觉得很丢脸,辞职也是想越少人知道越好,现在除了家里的6个人,没人知道我的病”。
癫痫发作时会对患者本人造成危险,但并不会影响正常的工作、学习和生活,发作后立马就会清醒,病人不会记得自己发了病。“任何人都不应歧视癫痫病人,他们不会对人们形成危害,应该给他们一个宽容的空间。”
【相关链接】
国际癫痫关爱日由来
许多研究结果表明,癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。由于异常放电神经元所涉及的部位不同,可表现为发作为的运动、感觉、植物神经、意识及精神障碍。
2006年10月第二届“北京国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会发起了创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到来自20余个国家代表的热烈响应,并得到国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持。后来选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子,即6月28日为“国际癫痫关爱日”。期望唤起人们对癫痫的正确认识,消除社会偏见,让癫痫患者得到正规治疗,带领他们走出阴影。
2007年国际癫痫关爱日的主题:消除偏见,走出阴影
2008年国际癫痫关爱日的主题:重塑尊严、回归社会
2009年国际癫痫关爱日的主题:关注癫痫、规范诊疗
今年6月23日,中国抗癫痫协会和北大人口研究所发布了《中国癫痫预防与控制绿皮书》,并公开向社会征集癫痫新名称,希望通过改名消除公众对癫痫病的误解、歧视,帮助患者接受正规诊疗,回归正常的社会交往与生活。, 百拇医药
世界卫生组织报告显示,全球癫痫患者约5000万人,4000万人在发展中国家。今年6月28日是第三个“国际癫痫关爱日”,主题为“关注癫痫、规范诊疗”(Caring Patients,Guiding Treatment)。我国现有癫痫患者1000多万人,且每年以40万名的速度增长,但三分之二的癫痫患者都没能得到系统科学的治疗。湖南省人口抽样调查结果表明,2008年末,该省户籍总人口为6845.20万人。以癫痫病千分之七的发病率来算,湖南省共有47.9万人患有癫痫。
一星期两次门诊,一周内诊疗约60名癫痫患者,一个月接触约240名癫痫患者。这些癫痫患者身上凸显出来的种种心理和社会问题让湘雅医院神经内科主任肖波教授非常担忧,“病人急于求成,想在短时间内治愈,太容易落入骗子的圈套。”他曾与其他医生一起联名上书卫生部要求严惩招摇撞骗的“专家”们,但未果。“可能整治力度太大,无从下手。”
● 本报记者 魏静
, http://www.100md.com
七成患者可以通过药物治愈
自从2005年得病后,27岁的张扬(化名)没有出门,工作也辞了,情绪一直很消沉。6月22日下午4时,张扬在接受记者采访时,只要谈到孩子和自己的病,她就话语哽咽,眼泪止不住。
4年前,张扬被异物砸了头。之后的某一天半夜里她突然抽搐,发作几次后,张扬在丈夫的陪同下去了长沙两家医院,最后被确诊为癫痫。
张扬的症状并不重,在服用2年药物后,为了怀孕,她擅自停止了药物,“因为害怕药物会对孩子不好”。2个月前,她生下一个白白胖胖的儿子。从那之后她的病症发作开始频繁,“每50天左右就发作3次的样子,每次都在半夜,以前2个月才1次”。孩子现在看起来很健康,张扬还是很担心,张扬的丈夫说,妻子每天夜半醒来都会因此泪流满面。
“我只给她喂了6天的母乳就改喂牛奶,不喂我更难过。”张扬一想到孩子,头就低了下去,她认为癫痫病会随着母乳传给孩子。
, 百拇医药
他们告诉记者,生完孩子后,现在只想把病治好。张扬更是坚定地说,一定会坚持吃药,“只要病能好,什么都不在乎了”。
湘雅医院神经内科主任肖波教授说,只要正确治疗,70%的癫痫病人可以通过药物治疗控制病情,“我们在给病人开药后,会告诉患者服用药物至少是3-5年,病情得到稳定后,再继续服用药物3年左右,期间没有复发才可以停药,这时候才算是治愈了。”
可是由于服药时间长,药物往往有副作用,不少人过于担心副作用的危害,道听途说,选择了“无副作用”的中药。
“骗子专抓患者急于求成的心理”
肖教授向记者述说了前不久接诊的一位病人:70多岁的娄底老太太带着51岁的儿子来看病。
老太太述说,儿子在10岁时就犯病了,由于担心社会的歧视,40年来她带着儿子奔波在全国各个医院,一直想偷偷地将病治疗好,却一直不能如愿。坐在肖教授面前的男子看上去有些痴呆。
, http://www.100md.com
老太太不仅带来了病历本和片子,手里的塑料袋里还有几瓶药。打开药瓶,里面是一颗颗中药制剂的药丸。老太太告诉肖波,这是湘潭某癫痫专科医院的医生给开的“没有副作用”的药,儿子在吃了药后,病情确实好转了一段时间,但最近不知为何不起作用了。
“看男子痴呆的神情,结合病情和最近的服药经历,这就是吃了外面那些所谓专家开的没有副作用的中药药丸所产生的作用。”
“目前没有一种中药被严谨的科学证实可以治癫痫。”但奇怪的是,不少病人在服用这些中药丸后,病情得到控制,比医院医生开的药有效。肖教授解释说,这些药的危害是长远的、巨大的。这些所谓没有副作用的中药丸被掺进西药成分,西药通常是癫痫患者最常服用的苯妥英钠和苯巴比妥两种药物,有的还会添加麻醉剂。由于长时间的剂量过量,患者在服用的最初一两年内,会感觉病情得到控制,但在服用到第三四年时,病人会出现智力下降、小脑萎缩情况。
“这样的病人我们看到的太多了,一些所谓的‘专家’拿着成本不过10多元的药换个包装,立即卖到100多元,号称一两年内包治愈,没治愈退款,病人急于求成,长期的超剂量服药,最后都会出现小脑萎缩、智力下降、体毛增多、体质过敏、发胖的情况。”
, 百拇医药
肖教授对此气愤不已,却又相当无奈,“骗子专盯急于治愈的患者,利用患者不惜大价钱也要治好病的心理,屡屡得手”。
“只有15%-20%的癫痫能做手术”
今年6月13日,中央电视台10套播出了一个名为《癫痫17年》的节目,报道了一名25岁男子手术根治了17年癫痫,术后恢复立良好。张扬夫妇看了心动不已。
“询问是否能手术治疗的患者很多,然而只有15%-20%的癫痫能手术治疗,”肖教授说。能手术治疗的癫痫病多为久治不愈、难治性癫痫患者。据悉,我国有1000万癫痫患者,难治性癫痫患者为300万人。
《癫痫17年》里的小超病灶明确,在额叶和颞叶处,切除了病理组织,小超恢复良好,手术效果很成功。
“只要坚持服药,科学的治疗,70%的癫痫患者通过吃药治疗时可以得到控制、治愈的。”肖教授再次强调。目前,不少癫痫患者担心长期服药的毒副作用或缺乏耐心而擅自过早停药。
, http://www.100md.com
关于癫痫患者担心的毒副作用,肖教授也给出了解释,只要在医生的指导下服药,并不会对人体造成损伤,若对药有反应,只需检查后换药即可。
癫痫患者可以
正常工作学习
一份权威调查显示,在有癫痫患者的家庭中,76%的家庭成员有羞耻感,高达99%的家庭存在精神压力。而在大众对癫痫患者的态度调查中,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,87%的人反对子女与癫痫患者结婚。
“大部分的患者身上都集中体现了这点,人们不了解,认为这是种精神病,在单位里,也很容易被人拿来做借口排挤对方。”
“娄底的老太太就是担心会被周围的人看不起,所以一直偷偷地治病。”肖教授介绍说。
一位企业家说,很怕在开会的时候犯病,犯病倒地抽搐的样子会让形象大打折扣,也不知道别人会怎么想他,担心事业。
, http://www.100md.com
当记者问张扬得了癫痫后生活是否有改变时,张说4年来一直没有与邻居来往,甚至亲戚都很少走动,“觉得很丢脸,辞职也是想越少人知道越好,现在除了家里的6个人,没人知道我的病”。
癫痫发作时会对患者本人造成危险,但并不会影响正常的工作、学习和生活,发作后立马就会清醒,病人不会记得自己发了病。“任何人都不应歧视癫痫病人,他们不会对人们形成危害,应该给他们一个宽容的空间。”
【相关链接】
国际癫痫关爱日由来
许多研究结果表明,癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。由于异常放电神经元所涉及的部位不同,可表现为发作为的运动、感觉、植物神经、意识及精神障碍。
2006年10月第二届“北京国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会发起了创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到来自20余个国家代表的热烈响应,并得到国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持。后来选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子,即6月28日为“国际癫痫关爱日”。期望唤起人们对癫痫的正确认识,消除社会偏见,让癫痫患者得到正规治疗,带领他们走出阴影。
2007年国际癫痫关爱日的主题:消除偏见,走出阴影
2008年国际癫痫关爱日的主题:重塑尊严、回归社会
2009年国际癫痫关爱日的主题:关注癫痫、规范诊疗
今年6月23日,中国抗癫痫协会和北大人口研究所发布了《中国癫痫预防与控制绿皮书》,并公开向社会征集癫痫新名称,希望通过改名消除公众对癫痫病的误解、歧视,帮助患者接受正规诊疗,回归正常的社会交往与生活。, 百拇医药