空白的死亡教育
导语:“酒吧关门的时候,我就回家。”身患癌症的英国前首相丘吉尔曾用这样的比喻,表达了对生命和死亡的态度。然而对大多数癌症患者来说,从得知病情到接受现实,心理的挣扎过程显得尤为艰难——
“对大多数医务人员来说,与患者讨论死亡是非常困难的事情。”一位临床肿瘤专家说,“在我们的文化中,关于生命教育、死亡教育几乎是空白的,人们可以愉快地面对生,却难以平静地面对死。”
虽然医学技术的发展已延续了癌症患者生存期,改善了癌症患者的生活质量,但癌症患者群体一直是抑郁症、焦虑障碍等精神心理疾病的高发人群。专家指出,在整个肿瘤防治体系中,心理支持体系建设尤为薄弱。
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癌症患者是自杀高危人群
“老杨蜷在床上,深埋着头,背对着我们。虽然看不清他的脸,但面前的他头发凌乱,右手紧攥着被边,床旁椅子上散放的白色床单,十分显眼。他的老伴,一位年逾花甲的老妇人,半蹲在地上,边解释着事件经过边抽泣,脸上满是自责。”济南军区总医院肿瘤科副主任医师王俊这样描述癌症患者老杨试图自杀的经过。
老杨今年62岁,患小细胞肺癌已两年,经过8个周期的化疗后,再次因乏力、食欲不佳等住院,等待接受新的化疗。
凌晨3时,老杨把床单挂在了病房卫生间的下水管道上——他想要结束自己的生命。幸好,值班护士及时发现了险情。
像老杨这样试图自杀的癌症患者有多少?2008年,美国华盛顿大学学者分析了1973年到2002年的相关数据,在针对350多万肿瘤患者研究中发现,自杀率约为31.4/10万,其中男性癌症患者、年龄较大的患者以及肺癌、胃癌、口腔癌、喉癌患者自杀率相对较高。记者通过搜索引擎,发现国内缺乏这方面的研究,只有涉及肺癌等单一肿瘤患者的研究,每个研究的样本量也很小。
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“目前在国内,虽然我们手中没有确切的自杀统计学调查结果,但癌症患者群体是自杀高危人群已是共识。”北京大学肿瘤医院康复科主任医师唐丽丽说,在临床上,有关统计表明,超过一半的肿瘤患者有不同程度的抑郁或焦虑情绪,有47%的癌症患者伴有诊断价值的精神障碍。
不是每个人都能平静面对疾病
“回到家,老吴拉起厚厚的窗帘,独自坐在黑暗中,一坐就是一天,有时默默流泪。”在北京某医院的肿瘤科,老吴的妻子林阿姨给记者讲述了老吴患癌症后的心理变化。
58岁的老吴来自浙江,4年前,口腔里出现一个肿块,有些疼痛。去医院检查,被诊断为早期口腔鳞癌。在上海做完手术后,老吴办理了病退。林阿姨渐渐发现,老吴情绪和性格开始发生变化,人越来越恍惚,不愿意出门,甚至对妻子向别人介绍自己的病情也会感到愤怒。林阿姨不能理解丈夫的举动,认为仅仅是心情不好,于是鼓励他多出去运动,甚至让老吴的朋友上门来约他去打太极拳,还给老吴报了老年大学。
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然而,这一切收效甚微。两年后,癌症扩散,去医院治疗,老吴第一次试图割腕自杀。之后每一次住院、每一次恶化,都加重了老吴的轻生欲望。
面对老吴心理变化,林阿姨束手无策。老吴的主诊医生告诉记者,老吴的测试结果显示为严重的抑郁症。
事实上,在癌症确诊后,癌症患者和家属都会经历激烈的心理应激反应。然而,从难以接受到平静面对疾病,这个心理转变过程不是每个人都能顺利完成的。
中山大学肿瘤医院是我国较早开展临床心理支持的医院,该院心理舒缓专科小组组长黄薇在临床工作中发现,癌症患者有几个容易出现情绪障碍的“时间节点”,一个是明确诊断的时候,一个是癌症复发的时候,而自杀最容易出现在复发后的患者身上。
唐丽丽说,患者在确诊后的最初3个月内经历着“生存危机”。“我会死去吗?”“我还能治好吗?”这一类思绪困扰着他们。虽然多数患者都在努力挣扎恢复常态,但是还有一些人无法从这种强烈的感情痛苦中走出来。唐丽丽常常和晚期癌症患者打交道,她说,很多晚期肿瘤患者被确诊后,都无法接受生命“倒计时”的现实,这时急需临床心理的支持。
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隐瞒病情避谈死亡很消极
“很多重症患者是等不来奇迹的,而在临床上实施知情同意,向癌症患者隐瞒病情真相越来越困难。”唐丽丽说,对有些病人来说,死是他们永远都不能接受的。
一位医生告诉记者:“最难的是如何开口和患者谈论死亡的话题,因为医生没办法主动去说。”在他看来,用隐瞒病情的方式非常消极,因为患者在没有准备的情况下,一旦得知真实病情,会出现更为严重的心理应激状况,甚至会崩溃。医生有责任帮助患者积极面对癌症与死亡,也有义务提醒患者做好必要的生命规划。
上世纪80年代初,天津肿瘤医院成立了我国第一个乳腺癌康复室,为乳腺癌患者提供心理干预。该康复室负责人唐磊说,乳腺癌患者群体中不少是中年妇女,术后非常恐惧,不仅仅是源自疾病本身,还有对重返社会的担心。唐磊会引导她们把焦虑和恐惧的理由写下来,来逐步分解,减少恐惧。
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北京潞河医院肿瘤科主任裴文仲发现,相比患者,患者家属的精神状况一直被忽视。很多不必要治疗甚至过度治疗都是患者家属积极争取的。“面对亲属患癌时,家属能做的很有限,经济上支持成了主要选择,如果什么也不做,患者家属会陷入深深的自责中。”
“有的时候,我试着告诉患者家属,放弃不仅是一种解脱,也是一种人道。”裴文仲曾尝试着和晚期患者家属沟通,帮助他们渡过心理煎熬的难关。
“我们的死亡教育是空白的。”一位专家告诉记者,目前的心理干预主要采取技术手段,比如放松治疗、减压治疗等。宗教手段在临床上还属于探索性灰色地带。一位医生坦白地说:“我们不会主动提及宗教的话题,但患者如果愿意谈,我们不会拒绝。因为宗教对于生命轮回和死亡的看法,能使晚期癌症患者以新的角度、更平静的心态,接受生命即将终结的现实。”
医疗重技术轻人文关怀
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肿瘤的心理干预在我国刚刚起步,更多的是出于防范自杀。
北京大学肿瘤医院是我国最早开展心理支持的医院。康复科与各临床科室建立了“心理痛苦筛查”联系,当临床医生看到患者情绪有问题时,会立刻通知康复科医生跟进。而相比于精神科或心理科,康复科的名称也让患者和家属有较高的接受度,减少了“病耻感”。
目前在国内几家大的肿瘤医院,都开始提供类似服务,临床医生在诊疗过程中发现高危患者,然后告知心理医生。
然而,肿瘤临床对“治病”的重视远超过心理支持。唐丽丽介绍,目前只有广西壮族自治区肿瘤医院、山东省临沂肿瘤医院、山西省肿瘤医院、湖北省肿瘤医院和北京大学肿瘤医院等开展全程心理干预。而在临床配备专门的心理医生、开展早期系统性心理干预的医院,“一双手都数得过来”。
唐丽丽认为,肿瘤临床需要心理治疗性服务的理由至少有两个:一个是心理精神疾病高发的事实,另一个是人的应激反应。没有一个人会对威胁生命的疾病有准备,伴随这种疾病发生的恐惧、社会隔离、能力丧失、复杂的治疗以及对家庭和朋友的影响等,对整个生活的冲击是巨大的。虽然有些问题还没有达到精神疾病诊断的程度,但仍需要某种支持,尤其是心理支持。
专家认为,临床心理干预体系薄弱,因为面临着两大障碍,一是我国的医疗政策和医疗体制更注重技术本身,较缺少人文关怀元素,二是经肿瘤临床和心理社会两个方面训练的临床医生和研究人员甚少。
《健康报》记者 李天舒, 百拇医药