L'arrêt cérébral : diagnostic du décès neurologique et prise en charge des donneurs d'organes au Canada
http://www.100md.com
《加拿大医疗协会学报》
De l'Unité de soins intensifs pédiatriques, H?pital de Montréal pour enfants, Centre universitaire de santé McGill, Montréal (Qué.) – Shemie; Soins intensifs aux adultes, H?pital Foothills, Université de Calgary, Calgary (Alb.) – Doig; Faculté de droit, Centre mixte de bioéthique, Université de Toronto (Ont.) – Dickens; Centre d'éthique de la santé John-Dossetor et Département de pédiatrie, Université de l'Alberta, Edmonton (Alb.) – Byrne; Unité néonatale de soins intensifs, H?pital Stollerey pour enfants – Byrne; Université Dalhousie, Centre des sciences de la santé Queen-Elizabeth II, Halifax (N.-é.) – Rocker; Unité des soins intensifs – Traumatologie et neurochirurgie, H?pital St. Michael's, Université de Toronto, Toronto (Ont.) – Baker; Département de médecine des soins critiques, Centre des sciences de la santé Sunnybrook and Women's College, Université de Toronto, Toronto (Ont.) – Guest; Médecine d'urgence, H?pital St. Michael's, Toronto (Ont.) – Cass; USI, Centre de santé des enfants et des femmes de la Colombie-Britannique, Vancouver (B.-C.) – Jefferson; H?pital et Institut de neurologie de Montréal, Université McGill, Montréal (Qué.) – Teitelbaum; H?pital Maisonneuve-Rosemont, Université de Montréal, Montréal (Qué.) – Teitelbaum; Réseau Trillium pour le don de vie – Baker, Guest; Société canadienne de soins intensifs – Shemie, Doig, Rocker, Baker; Conseil canadien pour le don et la transplantation – Shemie, Doig, Young; Société canadienne de neurochirurgie – Wheelock; Société canadienne des anesthésiologistes – Baker; Collège des médecins et chirurgiens de la Colombie-Britannique – Seland; Association canadienne des médecins d'urgence – Cass; Association canadienne des infirmiers et infirmières en soins intensifs – Jefferson; Association canadienne de transplantation – Young; Groupe canadien de soins neuro-intensifs – Teitelbaum.
La prise en charge des patients atteints d'une lésion cérébrale grave est du ressort des disciplines des services médicaux d'urgence, de la traumatologie, des soins intensifs, de la neurologie et de la neurochirurgie. Les professionnels de ces disciplines doivent consulter les intervenants en soins de fin de vie et en don et transplantation d'organes et collaborer avec eux afin de normaliser et d'optimiser la prise en charge des patients dont l'atteinte cérébrale grave entra?ne le décès neurologique.
On comprend mieux la mort cérébrale en parlant plut?t d'arrêt cérébral ou de l'expression clinique finale de la défaillance neurologique complète et irréversible. Même si le concept de la mort définie par des critères neurologiques est généralement accepté à l'échelle nationale et internationale et sur le plan juridique, les normes et leur application varient considérablement1–5. Dans l'ensemble des provinces et des territoires du Canada, on définit la mort cérébrale devant la loi ?en fonction de la pratique médicale reconnue?. Ces pratiques sont déterminées en grande partie par l'h?pital ou la région. Les lignes directrices établies par le Canadian Congress Committee on Brain Death en 19886 et par le Groupe canadien de soins neuro-intensifs en 19997 ont amorcé une clarification des critères, mais n'ont pas produit une normalisation de la pratique.
Conscient de cette variation au niveau de la reconnaissance, du diagnostic et de la documentation du décès neurologique, le Conseil canadien pour le don et la transplantation a parrainé un Forum national d'experts pour formuler une série de recommandations qui auront des répercussions importantes sur le don d'organes au Canada. Une atteinte cérébrale grave est la condition préalable obligatoire qui mène au diagnostic du décès neurologique (DDN) et le DDN, communément appelé mort cérébrale, est obligatoire pour qu'il y ait don d'organes de cadavre. La société appuie de plus en plus le droit de faire don d'organes et de tissus, et certaines administrations du Canada légiféreront en la matière. La collaboration s'impose pour optimiser le soin des patients qui pourraient devenir donneurs éventuels et pour garantir des soins uniformes et conformes à l'éthique. Cet effort global de collaboration nationale est le premier du genre au Canada dans ce domaine.
Le Forum ?De l'atteinte cérébrale grave au diagnostic du décès neurologique?, qui s'est tenu à Vancouver du 9 au 11 avril 2003, visait à établir une entente nationale sur les processus de soins qui partent des lésions cérébrales graves et vont jusqu'au diagnostic du décès neurologique (DDN). à priori, les participants au Forum admettaient que la mort cérébrale est un concept médical et juridique de la mort accepté dans la société canadienne, et les discussions se sont limitées à la pratique optimale dans ce domaine. Les objectifs étaient les suivants :
? Passer en revue les lois, les politiques et les pratiques canadiennes et étrangères relatives au DDN.
? Créer une définition canadienne du DDN chez les enfants et les adultes afin d'assurer la cohérence et la fiabilité du diagnostic, de la déclaration, de la documentation et de la certification.
? Discuter des politiques et pratiques des services d'urgence (SU), de neurologie-neurochirurgie et de soins intensifs (SI) en matière de prise en charge de patients victimes de lésions critiques et qui présentent un mauvais pronostic neurologique.
? Formuler, à l'intention du Conseil canadien pour le don et la transplantation et d'autres organisations et groupes intéressés, des recommandations sur la diffusion de ces définitions, politiques et pratiques dans l'ensemble du Canada.
Le forum a réuni 89 experts : urgentologues, traumatologues et intensivistes, neurologues, neurochirurgiens, infirmières et infirmiers cliniciens et en pratique avancée, représentants d'ordres professionnels et d'organismes de réglementation du don et de la transplantation d'organes, administrateurs de services de santé, législateurs, coroners, experts des soins en fin de vie et éthiciens. Ce groupe multidisciplinaire représentait toutes les régions du pays. Les discussions ont ciblé la collaboration nationale.
On a abordé de la fa?on décrite ci-dessous chacun des trois principaux thèmes — recommandations relatives à une définition canadienne, aux critères et aux examens minimums requis pour qu'il y ait DDN; recommandations sur l'incidence et la déclaration de DDN et les questions juridiques; recommandations associées à la prise en charge, de l'urgence jusqu'aux soins intensifs, des patients victimes d'une atteinte cérébrale grave. Des exposés d'experts ont été suivis de discussions en plénière appuyée par des fiches d'information résumant les lignes directrices américaines8 et canadiennes7 antérieures, ainsi que par des documents de fond9–11 importants et des sondages12,que le comité de planification a diffusés avant le Forum. Les ateliers qui ont suivi ont porté sur des questions précises liées à la prise en charge des patients. Le Groupe chargé des recommandations (GCR) issues du Forum et le Groupe de référence en pédiatrie (GRP) ont discuté des résultats des ateliers, formulé des recommandations unanimes pour les adultes et les enfants et les ont présentées pour discussion en plénière. Un Groupe de référence en néonatologie s'est réuni après le Forum pour élaborer des recommandations en fonction de l'age des nouveau-nés (l'Annexe 1 contient une liste des membres de ces groupes et l'Annexe 4, des listes de contr?le clinique).
Les discussions riches et intenses au cours du Forum se sont déroulées dans la collégialité. Les membres du GCR et du GRP se sont entendus à l'unanimité sur les recommandations, qui représentent une percée importante par rapport aux lignes directrices existantes. Les membres des groupes de discussion ont participé aux délibérations du GCR et du GRP à la fois comme représentants de leurs associations professionnelles et comme praticiens respectés, et y ont contribué par leur expérience et leur savoir-faire. Une animatrice objective de l'extérieur a guidé les délibérations des deux groupes.
Le Forum a produit des recommandations pour les nourrissons, les enfants, les adolescents et les adultes. Les Drs Paul Byrne et Sam Shemie ont siégé aux deux groupes et ont contribué par leur expertise en pédiatrie à l'élaboration des lignes directrices en plénière et au cours des réunions du GCR et du GRP.
Considérations générales
Au cours des discussions, les membres du GCR et du GRP ont reconnu que :
? les recommandations doivent servir le meilleur intérêt des patients atteints d'une lésion cérébrale grave;
? la prestation de soins de fin de vie optimaux est une priorité pour tous les patients qui risquent de mourir des suites d'une atteinte cérébrale grave;
? les désirs des patients et des membres de leur famille sont primordiaux;
? il faut clarifier et normaliser la terminologie : p. ex., tests auxiliaires et complémentaires, mort cérébrale, DDN, détermination neurologique du décès ou décès établi par évaluation neurologique (voir les Annexe 2 et Annexe 3);
? les données scientifiques sur lesquelles reposent les lignes directrices du DDN sont insuffisantes;
? des normes médicales claires pour le DDN, ainsi qu'une définition des compétences des médecins qui posent un DDN, augmentent la qualité et la rigueur de la procédure.
Recommandation générale
Au cours des discussions sur les recommandations A4 : Test d'apnée, A5 : Intervalle entre les examens et A7 : Concept et définition de la mort neurologique, les membres du GCR se sont entendus sur la recommandation principale suivante, qui s'applique à chacune des recommandations individuelles :
? Nous recommandons qu'après le DDN, le patient soit déclaré mort.
? Les lois provinciales et territoriales en vigueur indiquent que pour les fins d'une transplantation postmortem, au moins deux médecins doivent déclarer qu'il y a mort conformément à la pratique médicale reconnue. Il n'y a aucune raison médicale claire pour que la loi exige qu'un deuxième médecin détermine qu'il y a mort avant la transplantation postmortem.
? Les première et deuxième déclarations des médecins exigées par la loi peuvent être simultanées. Si elles ont lieu à des moments différents, il faut toutefois procéder à un examen clinique complet comprenant un test d'apnée pour chaque déclaration. On ne recommande aucun intervalle fixe entre les déclarations, sauf lorsque des critères reliés à l'age s'appliquent.
A. Normes médicales canadiennes pour le DDN : définition, critères et examens minimums
Recommandation A.l : Critères cliniques minimums pour le DDN
Nous recommandons que les critères cliniques minimums suivants servent de norme médicale canadienne pour le DDN :
? étiologie établie pouvant mener au décès neurologique en l'absence de conditions réversibles pouvant y ressembler.
? Coma profond sans réflexe et absence bilatérale de réflexes moteurs, à l'exception des réflexes spinaux.
? Absence d'activité du tronc cérébral définie par l'absence du réflexe de déglutition et du réflexe de toux, et absence bilatérale
? du réflexe cornéen,
? du réflexe photomoteur avec des pupilles de taille moyenne ou en mydriase,
? de réflexes oculo-vestibulaires.
? Absence de réflexe respiratoire confirmée par le test d'apnée.
? Absence de facteurs confusionnels.
Considérations clés
? Pour poser le DDN, il faut d'abord qu'il y ait absence d'activité neurologique clinique et présence d'une cause immédiate connue qui est irréversible. Il doit y avoir des preuves cliniques ou neuro-radiologiques formelles d'un accident aigu du système nerveux central (SNC) menant à la perte irréversible de la fonction neurologique.
? Le coma profond sans réflexe sous-entend qu'il y a absence de mouvements spontanés et de mouvements contr?lés par le SNC, comme la fonction des nerfs craniens, la réponse motrice à la douleur par médiation du SNC dans n'importe quel territoire, les convulsions et les réponses de décortication et de décérébration. Les réflexes et les mouvements d'ordre spinal peuvent persister.
? Minimum ne veut pas nécessairement dire minimal. ?Minimal? désigne le moins que l'on puisse faire et constitue une valeur absolue. ?Minimum? désigne la norme accep-table la plus basse, qui est relative, souvent placée audessus du minimal. La norme recommandée par le Forum établit les critères cliniques minimums pour le DDN.
Recommandation A.2 : Facteurs confusionnels
Nous recommandons qu'au moment de l'évaluation clinique du DDN, les facteurs confusionnels suivants empêchent le diagnostic clinique :
? Choc persistant.
? Hypothermie (température centrale < 34°C).
? Troubles métaboliques graves pouvant causer un coma qui pourrait être réversible.
? Anomalies métaboliques graves, comme une glycémie anormale, les perturbations électrolytiques (notamment celles du phosphate, du calcium et du magnésium), les erreurs innées du métabolisme et la dysfonction hépatique ou rénale, peuvent contribuer à l'état clinique du patient. Si l'étiologie primaire n'explique pas entièrement le tableau clinique et si, de l'avis du médecin traitant, l'anomalie métabolique peut jouer un r?le dans l'état du patient, il faut la corriger.
? Dysfonction des nerfs périphériques, dysfonction musculaire, ou blocage neuromusculaire pouvant expliquer l'absence de réaction motrice.
? Intoxications médicamenteuses graves sur le plan clinique (p. ex., alcool, barbituriques, sédatifs, hypnotiques). Des concentrations ou doses thérapeutiques d'anticonvulsivants, de sédatifs ou d'analgésiques n'empêchent toutefois pas de poser le diagnostic.
Considérations clés
? Les évaluations neurologiques peuvent ne pas être fiables au cours de la phase aigu? qui suit la réanimation après un arrêt cardiorespiratoire13. Dans le cas d'une atteinte cérébrale aigu? causée par ischémie-hypoxie, il faut attendre 24 heures après l'arrêt cardiorespiratoire pour procéder à l'évaluation clinique du DDN. On peut aussi procéder à un test auxiliaire (voir la recommandation A.6).
? Les facteurs confusionnels que l'on peut associer au DDN varient. Les médecins doivent donc évaluer ces facteurs confusionnels dans le contexte de l'étiologie primaire et de l'évaluation clinique. Si les données confondent les médecins, que ce soit dans l'absolu ou à cause d'opinions divergentes, ils ne doivent pas procéder au DDN. Le facteur décisif demeure le jugement clinique.
Recommandation A.3 : Température minimum
La température centrale du corps nécessaire pour appliquer les critères cliniques minimums (voir la recommandation A.1) devrait être de 34 °C.
? Pour les fins de cette recommandation, un médecin titulaire d'un ?permis d'exercice valide dans l'administration canadienne en cause?
? détient un permis du Collège des médecins et chirurgiens ou de l'ordre de l'administration en cause;
? n'est pas un médecin en formation;
? n'a pas besoin d'un niveau particulier de spécialisation; les omnipraticiens peuvent poser le DDN s'ils ont les compétences et les connaissances requises.
? Le pouvoir de poser le DDN ne peut être délégué.
Recommandation A.9 : Critères liés à l'age
Nous recommandons que les normes A.1 à A.8 relatives au DDN s'appliquent aux nourrissons, aux enfants et aux adolescents avec les rajustements suivants.
Recommandations relatives au DDN pour les enfants et les adolescents
? Pour tous les enfants agés d'un an ou plus (age rajusté en fonction de l'age gestationnel), il faut poser le DDN selon les normes établies au Forum. La loi exige que deux médecins posent le DDN aux fins de don d'organes, mais il n'y a pas d'intervalle fixe obligatoire, quel que soit le mécanisme primaire de l'atteinte cérébrale (voir la recommandation A.5).
? Les médecins qui posent le DDN doivent être des spécia-listes qui ont les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge des enfants ou des adolescents victimes d'une atteinte cérébrale grave (voir la recommandation A.8).
Recommandations relatives au DDN pour les nourrissons agés de 30 jours à un an (age rajusté en fonction de l'age gestationnel)
? Les critères cliniques minimums comprennent l'absence du réflexe oculo-céphalique, test qui peut être plus fiable que le réflexe oculo-vestibulaire chez les nourrissons à cause de l'anatomie particulière du canal auditif externe (voir la recommandation A.1).
? On recommande de répéter l'examen à un moment différent afin qu'il y ait confirmation indépendante par un autre médecin qualifié, sans égard au mécanisme primaire de l'atteinte cérébrale. Il est prudent de demander un examen indépendant à cause du manque de recherche et d'expérience collective sur la mort cérébrale dans ce groupe d'age. Il n'y a pas d'intervalle minimum recommandé entre les deux déclarations. En cas d'incertitude ou s'il y a des facteurs confusionnels qu'il est impossible de faire dispara?tre, on peut prolonger l'intervalle selon le jugement du médecin, ou procéder à un test auxiliaire démontrant l'absence de circulation intracranienne.
? Les médecins qui posent le DDN doivent être des spécia-listes possédant les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge des nourrissons victimes d'une atteinte cérébrale grave (voir la recommandation A.8).
Considérations clés
? Il faudrait entreprendre des études pour évaluer la nécessité de ce deuxième examen par rapport aux risques (p. ex., risque de répéter le test d'apnée, délais qui ont une incidence sur le stress pour la famille et la stabilité du donneur).
? On a abordé dans un forum distinct les recommandations relatives au DDN chez les nouveau-nés de moins de 30 jours.
Footnotes
Cet article a été critiqué par des pairs.
Remerciements : Ces recommandations ont re?u l'aval des organismes suivants : Société canadienne de soins intensifs, Association canadienne des médecins d'urgence, Société canadienne de neurochirurgie (recommandations A et B), Société canadienne de neurologie, Groupe canadien de soins neuro-intensifs, Conférence des coroners en chef et des médecins légistes en chef du Canada, Association canadienne des infirmiers et infirmières en soins intensifs, Association canadienne de transplantation, Société canadienne de transplantation, Québec-Transplant, Réseau Trillium pour le don de vie et son Groupe consultatif sur les soins intensifs, Programmes HOPE de l'Alberta, Programme OPEN de Terre-Neuve-et-Labrador, Transplant Atlantic, New Brunswick Transplant et le Conseil canadien pour le don et la transplantation.
Les auteurs reconnaissent l'aide financière re?ue du Conseil canadien pour le don et la transplantation et le processus de consultation pris en charge par Strachan Tomlinson and Associates.
Intérêts concurrents : Aucun déclaré.
RéFéRENCES
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Shemie SD. Variability of brain death practices. Crit Care Med 2004;32(12):2564-5.
Powner DJ, Hernandez M, Rives TE. Variability among hospital policies for determining brain death in adults. Crit Care Med 2004;32(6):1284-8.
Mejia RE, Pollack MM. Variability in brain death determination practices in children. JAMA 1995; 274(7):550-3.
Chang MY, McBride LA, Ferguson MA. Variability in brain death declaration practices in pediatric head trauma patients. Pediatr Neurosurg 2003;39(1):7-9.
Canadian Congress Committee on Brain Death. Death and brain death: a new formulation for Canadian medicine. JAMC 1988;138(5):405-6.
Groupe canadien de soins neuro-intensifs. Guidelines for the diagnosis of brain death. J Can Sci Neurol 1999;26(1):64-6.
The Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Practice parameters for determining brain death in adults (déclaration sommaire). Neurology 1995;45(5):1012-4
Burke K. Legal foundations for the neurological determination of death. Edmonton : Conseil canadien pour le don et la transplantation; 2003.
Barron LB, Shemie SD, Doig C. A review of literature on the neurological determination of death. Edmonton : Conseil canadien pour le don et la transplantation; 2003.
Hornby KH, Shemie SD. Survey and analysis of hospital-based brain death guidelines in Canada. Edmonton : Conseil canadien pour le don et la transplantation; 2003.
Centre de recherche Decima. Survey of Canadian critical care and neuroscience physicians on severe brain injury, brain death and organ donation. Edmonton : Conseil canadien pour le don et la transplantation; 2003.
Booth CM, Boone RH, Tomlinson G, Detsky AS. Is this patient dead, vegetative, or severely neurologically impaired? Assessing outcome for comatose survivors of cardiac arrest. JAMA 2004;291(7):870-9.
López-Navidad A, Caballero F, Domingo P, et al. Early diagnosis of brain death in patients treated with central nervous system depressant drugs. Transplantation 2000;70(1):131-5.
Guidelines for the determination of death. Report of the medical consultants on the diagnosis of death to the President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. JAMA 1981;246(19):2184-6.
Wilkening M, Louvier N, D'Athis P, Freysz M. [Validity of cerebral angiography via venous route in the diagnosis of brain death.] Bull Acad Natl Med 1995;179(1):41-8. Article en fran?ais.(Sam D. Shemie, Christophe)
La prise en charge des patients atteints d'une lésion cérébrale grave est du ressort des disciplines des services médicaux d'urgence, de la traumatologie, des soins intensifs, de la neurologie et de la neurochirurgie. Les professionnels de ces disciplines doivent consulter les intervenants en soins de fin de vie et en don et transplantation d'organes et collaborer avec eux afin de normaliser et d'optimiser la prise en charge des patients dont l'atteinte cérébrale grave entra?ne le décès neurologique.
On comprend mieux la mort cérébrale en parlant plut?t d'arrêt cérébral ou de l'expression clinique finale de la défaillance neurologique complète et irréversible. Même si le concept de la mort définie par des critères neurologiques est généralement accepté à l'échelle nationale et internationale et sur le plan juridique, les normes et leur application varient considérablement1–5. Dans l'ensemble des provinces et des territoires du Canada, on définit la mort cérébrale devant la loi ?en fonction de la pratique médicale reconnue?. Ces pratiques sont déterminées en grande partie par l'h?pital ou la région. Les lignes directrices établies par le Canadian Congress Committee on Brain Death en 19886 et par le Groupe canadien de soins neuro-intensifs en 19997 ont amorcé une clarification des critères, mais n'ont pas produit une normalisation de la pratique.
Conscient de cette variation au niveau de la reconnaissance, du diagnostic et de la documentation du décès neurologique, le Conseil canadien pour le don et la transplantation a parrainé un Forum national d'experts pour formuler une série de recommandations qui auront des répercussions importantes sur le don d'organes au Canada. Une atteinte cérébrale grave est la condition préalable obligatoire qui mène au diagnostic du décès neurologique (DDN) et le DDN, communément appelé mort cérébrale, est obligatoire pour qu'il y ait don d'organes de cadavre. La société appuie de plus en plus le droit de faire don d'organes et de tissus, et certaines administrations du Canada légiféreront en la matière. La collaboration s'impose pour optimiser le soin des patients qui pourraient devenir donneurs éventuels et pour garantir des soins uniformes et conformes à l'éthique. Cet effort global de collaboration nationale est le premier du genre au Canada dans ce domaine.
Le Forum ?De l'atteinte cérébrale grave au diagnostic du décès neurologique?, qui s'est tenu à Vancouver du 9 au 11 avril 2003, visait à établir une entente nationale sur les processus de soins qui partent des lésions cérébrales graves et vont jusqu'au diagnostic du décès neurologique (DDN). à priori, les participants au Forum admettaient que la mort cérébrale est un concept médical et juridique de la mort accepté dans la société canadienne, et les discussions se sont limitées à la pratique optimale dans ce domaine. Les objectifs étaient les suivants :
? Passer en revue les lois, les politiques et les pratiques canadiennes et étrangères relatives au DDN.
? Créer une définition canadienne du DDN chez les enfants et les adultes afin d'assurer la cohérence et la fiabilité du diagnostic, de la déclaration, de la documentation et de la certification.
? Discuter des politiques et pratiques des services d'urgence (SU), de neurologie-neurochirurgie et de soins intensifs (SI) en matière de prise en charge de patients victimes de lésions critiques et qui présentent un mauvais pronostic neurologique.
? Formuler, à l'intention du Conseil canadien pour le don et la transplantation et d'autres organisations et groupes intéressés, des recommandations sur la diffusion de ces définitions, politiques et pratiques dans l'ensemble du Canada.
Le forum a réuni 89 experts : urgentologues, traumatologues et intensivistes, neurologues, neurochirurgiens, infirmières et infirmiers cliniciens et en pratique avancée, représentants d'ordres professionnels et d'organismes de réglementation du don et de la transplantation d'organes, administrateurs de services de santé, législateurs, coroners, experts des soins en fin de vie et éthiciens. Ce groupe multidisciplinaire représentait toutes les régions du pays. Les discussions ont ciblé la collaboration nationale.
On a abordé de la fa?on décrite ci-dessous chacun des trois principaux thèmes — recommandations relatives à une définition canadienne, aux critères et aux examens minimums requis pour qu'il y ait DDN; recommandations sur l'incidence et la déclaration de DDN et les questions juridiques; recommandations associées à la prise en charge, de l'urgence jusqu'aux soins intensifs, des patients victimes d'une atteinte cérébrale grave. Des exposés d'experts ont été suivis de discussions en plénière appuyée par des fiches d'information résumant les lignes directrices américaines8 et canadiennes7 antérieures, ainsi que par des documents de fond9–11 importants et des sondages12,que le comité de planification a diffusés avant le Forum. Les ateliers qui ont suivi ont porté sur des questions précises liées à la prise en charge des patients. Le Groupe chargé des recommandations (GCR) issues du Forum et le Groupe de référence en pédiatrie (GRP) ont discuté des résultats des ateliers, formulé des recommandations unanimes pour les adultes et les enfants et les ont présentées pour discussion en plénière. Un Groupe de référence en néonatologie s'est réuni après le Forum pour élaborer des recommandations en fonction de l'age des nouveau-nés (l'Annexe 1 contient une liste des membres de ces groupes et l'Annexe 4, des listes de contr?le clinique).
Les discussions riches et intenses au cours du Forum se sont déroulées dans la collégialité. Les membres du GCR et du GRP se sont entendus à l'unanimité sur les recommandations, qui représentent une percée importante par rapport aux lignes directrices existantes. Les membres des groupes de discussion ont participé aux délibérations du GCR et du GRP à la fois comme représentants de leurs associations professionnelles et comme praticiens respectés, et y ont contribué par leur expérience et leur savoir-faire. Une animatrice objective de l'extérieur a guidé les délibérations des deux groupes.
Le Forum a produit des recommandations pour les nourrissons, les enfants, les adolescents et les adultes. Les Drs Paul Byrne et Sam Shemie ont siégé aux deux groupes et ont contribué par leur expertise en pédiatrie à l'élaboration des lignes directrices en plénière et au cours des réunions du GCR et du GRP.
Considérations générales
Au cours des discussions, les membres du GCR et du GRP ont reconnu que :
? les recommandations doivent servir le meilleur intérêt des patients atteints d'une lésion cérébrale grave;
? la prestation de soins de fin de vie optimaux est une priorité pour tous les patients qui risquent de mourir des suites d'une atteinte cérébrale grave;
? les désirs des patients et des membres de leur famille sont primordiaux;
? il faut clarifier et normaliser la terminologie : p. ex., tests auxiliaires et complémentaires, mort cérébrale, DDN, détermination neurologique du décès ou décès établi par évaluation neurologique (voir les Annexe 2 et Annexe 3);
? les données scientifiques sur lesquelles reposent les lignes directrices du DDN sont insuffisantes;
? des normes médicales claires pour le DDN, ainsi qu'une définition des compétences des médecins qui posent un DDN, augmentent la qualité et la rigueur de la procédure.
Recommandation générale
Au cours des discussions sur les recommandations A4 : Test d'apnée, A5 : Intervalle entre les examens et A7 : Concept et définition de la mort neurologique, les membres du GCR se sont entendus sur la recommandation principale suivante, qui s'applique à chacune des recommandations individuelles :
? Nous recommandons qu'après le DDN, le patient soit déclaré mort.
? Les lois provinciales et territoriales en vigueur indiquent que pour les fins d'une transplantation postmortem, au moins deux médecins doivent déclarer qu'il y a mort conformément à la pratique médicale reconnue. Il n'y a aucune raison médicale claire pour que la loi exige qu'un deuxième médecin détermine qu'il y a mort avant la transplantation postmortem.
? Les première et deuxième déclarations des médecins exigées par la loi peuvent être simultanées. Si elles ont lieu à des moments différents, il faut toutefois procéder à un examen clinique complet comprenant un test d'apnée pour chaque déclaration. On ne recommande aucun intervalle fixe entre les déclarations, sauf lorsque des critères reliés à l'age s'appliquent.
A. Normes médicales canadiennes pour le DDN : définition, critères et examens minimums
Recommandation A.l : Critères cliniques minimums pour le DDN
Nous recommandons que les critères cliniques minimums suivants servent de norme médicale canadienne pour le DDN :
? étiologie établie pouvant mener au décès neurologique en l'absence de conditions réversibles pouvant y ressembler.
? Coma profond sans réflexe et absence bilatérale de réflexes moteurs, à l'exception des réflexes spinaux.
? Absence d'activité du tronc cérébral définie par l'absence du réflexe de déglutition et du réflexe de toux, et absence bilatérale
? du réflexe cornéen,
? du réflexe photomoteur avec des pupilles de taille moyenne ou en mydriase,
? de réflexes oculo-vestibulaires.
? Absence de réflexe respiratoire confirmée par le test d'apnée.
? Absence de facteurs confusionnels.
Considérations clés
? Pour poser le DDN, il faut d'abord qu'il y ait absence d'activité neurologique clinique et présence d'une cause immédiate connue qui est irréversible. Il doit y avoir des preuves cliniques ou neuro-radiologiques formelles d'un accident aigu du système nerveux central (SNC) menant à la perte irréversible de la fonction neurologique.
? Le coma profond sans réflexe sous-entend qu'il y a absence de mouvements spontanés et de mouvements contr?lés par le SNC, comme la fonction des nerfs craniens, la réponse motrice à la douleur par médiation du SNC dans n'importe quel territoire, les convulsions et les réponses de décortication et de décérébration. Les réflexes et les mouvements d'ordre spinal peuvent persister.
? Minimum ne veut pas nécessairement dire minimal. ?Minimal? désigne le moins que l'on puisse faire et constitue une valeur absolue. ?Minimum? désigne la norme accep-table la plus basse, qui est relative, souvent placée audessus du minimal. La norme recommandée par le Forum établit les critères cliniques minimums pour le DDN.
Recommandation A.2 : Facteurs confusionnels
Nous recommandons qu'au moment de l'évaluation clinique du DDN, les facteurs confusionnels suivants empêchent le diagnostic clinique :
? Choc persistant.
? Hypothermie (température centrale < 34°C).
? Troubles métaboliques graves pouvant causer un coma qui pourrait être réversible.
? Anomalies métaboliques graves, comme une glycémie anormale, les perturbations électrolytiques (notamment celles du phosphate, du calcium et du magnésium), les erreurs innées du métabolisme et la dysfonction hépatique ou rénale, peuvent contribuer à l'état clinique du patient. Si l'étiologie primaire n'explique pas entièrement le tableau clinique et si, de l'avis du médecin traitant, l'anomalie métabolique peut jouer un r?le dans l'état du patient, il faut la corriger.
? Dysfonction des nerfs périphériques, dysfonction musculaire, ou blocage neuromusculaire pouvant expliquer l'absence de réaction motrice.
? Intoxications médicamenteuses graves sur le plan clinique (p. ex., alcool, barbituriques, sédatifs, hypnotiques). Des concentrations ou doses thérapeutiques d'anticonvulsivants, de sédatifs ou d'analgésiques n'empêchent toutefois pas de poser le diagnostic.
Considérations clés
? Les évaluations neurologiques peuvent ne pas être fiables au cours de la phase aigu? qui suit la réanimation après un arrêt cardiorespiratoire13. Dans le cas d'une atteinte cérébrale aigu? causée par ischémie-hypoxie, il faut attendre 24 heures après l'arrêt cardiorespiratoire pour procéder à l'évaluation clinique du DDN. On peut aussi procéder à un test auxiliaire (voir la recommandation A.6).
? Les facteurs confusionnels que l'on peut associer au DDN varient. Les médecins doivent donc évaluer ces facteurs confusionnels dans le contexte de l'étiologie primaire et de l'évaluation clinique. Si les données confondent les médecins, que ce soit dans l'absolu ou à cause d'opinions divergentes, ils ne doivent pas procéder au DDN. Le facteur décisif demeure le jugement clinique.
Recommandation A.3 : Température minimum
La température centrale du corps nécessaire pour appliquer les critères cliniques minimums (voir la recommandation A.1) devrait être de 34 °C.
? Pour les fins de cette recommandation, un médecin titulaire d'un ?permis d'exercice valide dans l'administration canadienne en cause?
? détient un permis du Collège des médecins et chirurgiens ou de l'ordre de l'administration en cause;
? n'est pas un médecin en formation;
? n'a pas besoin d'un niveau particulier de spécialisation; les omnipraticiens peuvent poser le DDN s'ils ont les compétences et les connaissances requises.
? Le pouvoir de poser le DDN ne peut être délégué.
Recommandation A.9 : Critères liés à l'age
Nous recommandons que les normes A.1 à A.8 relatives au DDN s'appliquent aux nourrissons, aux enfants et aux adolescents avec les rajustements suivants.
Recommandations relatives au DDN pour les enfants et les adolescents
? Pour tous les enfants agés d'un an ou plus (age rajusté en fonction de l'age gestationnel), il faut poser le DDN selon les normes établies au Forum. La loi exige que deux médecins posent le DDN aux fins de don d'organes, mais il n'y a pas d'intervalle fixe obligatoire, quel que soit le mécanisme primaire de l'atteinte cérébrale (voir la recommandation A.5).
? Les médecins qui posent le DDN doivent être des spécia-listes qui ont les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge des enfants ou des adolescents victimes d'une atteinte cérébrale grave (voir la recommandation A.8).
Recommandations relatives au DDN pour les nourrissons agés de 30 jours à un an (age rajusté en fonction de l'age gestationnel)
? Les critères cliniques minimums comprennent l'absence du réflexe oculo-céphalique, test qui peut être plus fiable que le réflexe oculo-vestibulaire chez les nourrissons à cause de l'anatomie particulière du canal auditif externe (voir la recommandation A.1).
? On recommande de répéter l'examen à un moment différent afin qu'il y ait confirmation indépendante par un autre médecin qualifié, sans égard au mécanisme primaire de l'atteinte cérébrale. Il est prudent de demander un examen indépendant à cause du manque de recherche et d'expérience collective sur la mort cérébrale dans ce groupe d'age. Il n'y a pas d'intervalle minimum recommandé entre les deux déclarations. En cas d'incertitude ou s'il y a des facteurs confusionnels qu'il est impossible de faire dispara?tre, on peut prolonger l'intervalle selon le jugement du médecin, ou procéder à un test auxiliaire démontrant l'absence de circulation intracranienne.
? Les médecins qui posent le DDN doivent être des spécia-listes possédant les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge des nourrissons victimes d'une atteinte cérébrale grave (voir la recommandation A.8).
Considérations clés
? Il faudrait entreprendre des études pour évaluer la nécessité de ce deuxième examen par rapport aux risques (p. ex., risque de répéter le test d'apnée, délais qui ont une incidence sur le stress pour la famille et la stabilité du donneur).
? On a abordé dans un forum distinct les recommandations relatives au DDN chez les nouveau-nés de moins de 30 jours.
Footnotes
Cet article a été critiqué par des pairs.
Remerciements : Ces recommandations ont re?u l'aval des organismes suivants : Société canadienne de soins intensifs, Association canadienne des médecins d'urgence, Société canadienne de neurochirurgie (recommandations A et B), Société canadienne de neurologie, Groupe canadien de soins neuro-intensifs, Conférence des coroners en chef et des médecins légistes en chef du Canada, Association canadienne des infirmiers et infirmières en soins intensifs, Association canadienne de transplantation, Société canadienne de transplantation, Québec-Transplant, Réseau Trillium pour le don de vie et son Groupe consultatif sur les soins intensifs, Programmes HOPE de l'Alberta, Programme OPEN de Terre-Neuve-et-Labrador, Transplant Atlantic, New Brunswick Transplant et le Conseil canadien pour le don et la transplantation.
Les auteurs reconnaissent l'aide financière re?ue du Conseil canadien pour le don et la transplantation et le processus de consultation pris en charge par Strachan Tomlinson and Associates.
Intérêts concurrents : Aucun déclaré.
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